Tutkimuslupa, Huomisen Suomi -syntymäkohortti / Future Finland Birth Cohort

HEL 2026-001382
More recent handlings

Tutkimuslupa tutkimukseen ”Huomisen Suomi -syntymäkohortti / Future Finland Birth Cohort”

§ 4

Päätös

Perhepalvelujen johtaja myönsi tutkimusluvan ********** ym. tutkimukselle ”Huomisen Suomi -syntymäkohortti / Future Finland Birth Cohort” (Muu: Tieteellinen tutkimus). Yhteyshenkilönä toimii ylihoitaja ********** Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2029 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimuksesta ja siihen osallistuvan henkilöstön ajankäytöstä on sovittava yksikön esihenkilön ja/ tai tutkimuksen yhteyshenkilön kanssa.

Tutkimusprosessissa noudatetaan yleisiä tutkimuseettisiä periaatteita.

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Mikäli henkilörekistereihin sisältyviä tai salassa pidettäviä tietoja käsittelevät muut, kuin hakemuksen allekirjoittaneet tutkijat, on heidän toimitettava salassapitositoumuksensa kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteena mainittava diaarinumero).

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali-, terveys- ja pelastustoimelle, eikä toimiala sitoudu tiloissa tehtävien mahdollisten muutosten kustantamiseen.

Tutkijat sitoutuvat noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia.

Tutkijat saapuvat pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen käyttöön osoitteella: sotepe.tutkimusluvat@hel.fi.

Päätöksen perustelut

Huomisen Suomi -syntymäkohortti on kattava ja ajan mittaan karttuva monitieteinen aineisto, jonka tarkoituksena on mahdollistaa tutkimus koskien tulevien sukupolvien hyvinvointia ja yhteiskunnan kestävää kehitystä seuraavan 100 vuoden aikana. Tavoitteena on mahdollisimman monipuolinen ja luotettava kokonaiskuva lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin tilasta ja sen kehityksestä. Kertyvä aineisto tukee monitieteistä tieteellistä tutkimusta, yhteiskunnallista päätöksentekoa sekä palvelujen kehittämistä. Huomisen Suomi -hankkeen toteutuksesta vastaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ja sitä rahoittaa Suomen Kulttuurirahasto.

Tutkimukselle pyritään varmistamaan laaja näkyvyys lasta odottaville perheille suunnatuissa palveluissa kuten neuvoloissa. Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen rooli tutkimuksessa on tutkimuksen tunnettuuden lisääminen ja äitiysneuvolan terveydenhoitajien toivotaankin liimaavan tarran neuvolakorttiin. Kiinnostuneet perheet saavat lisätietoa ohjelman nettisivuilta. Huomisen Suomi syntymäkohortin syventävään tiedonkeruuseen kutsutaan mukaan kaikki vuosina 2026- 2029 raskaana olevat perheet, eli toiveena on, että toimialan osalta yhteistyö tutkimuksesta informoimisesta neuvolassa jatkuu vuoteen 2029 asti.

Huomisen Suomi -syntymäkohortin aineisto muodostuu kahdesta eri osasta: 1. Rekisterikohortti, johon kuuluvat kaikki Suomessa vuosina 2025-2029 syntyvät lapset perheineen ja jossa hyödynnetään kansallisia rekistereitä ja muita vastaavia tietolähteitä. Rekisteritietojen käyttö ei edellytä suostumusta, mutta osallistujilla on mahdollisuus kieltäytyä. 2. Syvällinen tiedonkeruukohortti, jossa kerätään sekä kyselytietoa että biologisia näytteitä (esim. verinäytteet). Näytteidenkeruu tapahtuu HUS: n palveluissa. Syventävä tiedonkeruu käynnistyy HUS-alueella 2026 alkaen ja laajenee valtakunnalliseksi tulevina vuosina.

Osallistuminen on vapaaehtoista ja perustuu perheiden antamaan suostumukseen. Perheet antavat suostumuksen ja vastaavat kyselyihin itsenäisesti Huomisen Suomen verkkosivuilla vahvan tunnistautumisen kautta.

Tutkimusaineistoa käsitellään pseudonymisoituna ja tietoturva varmistetaan THL:n ohjeiden mukaisesti. Henkilötietoja sisältävä aineisto arkistoidaan THL:n toimesta. Arkistointi tapahtuu tunnistetiedoin arkistointia koskevan lainsäädännön perusteella. Hankkeen luonteen vuoksi henkilötietojen säilytysaika on poikkeuksellisen pitkä kestäen useita vuosikymmeniä.

Tutkimusaineisto tulee olemaan tutkijayhteisön saatavilla tutkimuskäyttöön lähivuosina. Prosessi sisältää virallisen hakumenettelyn, joka huomioi ajankohtaiset säädökset ja tietosuojanäkökohdat. Huomisen Suomi aineistoon perustuvia tuloksia tullaan julkaisemaan laajasti erilaisilla kansallisilla ja kansainvälisillä foorumeilla.

Tutkimukselle on HUS alueellisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan puoltava lausunto.

Aineistonkeruun arvioitu päättymisaika on 31.12.2029. Sen jälkeen kohorttia seurataan seuraavat 100 vuotta ja tietoja hyödynnetään tutkimuksessa ja päätöksenteossa pitkällä aikavälillä. Tutkimuslupaa puoltaa äitiys- ja lastenneuvolan päällikkö (18.2.2026).

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen toimialajohtajan päätöksen 30.11.2023 § 249 mukaan tutkimusluvan myöntämisestä tai hylkäämisestä päättää perhepalvelujen johtaja palveluansa koskevissa tutkimusluvissa.

This decision was published on 12.03.2026

OHJEET OIKAISUVAATIMUKSEN TEKEMISEKSI

Tähän päätökseen tyytymätön voi tehdä kirjallisen oikaisuvaatimuksen. Päätökseen ei saa hakea muutosta valittamalla tuomioistuimeen.

Oikaisuvaatimusoikeus

Oikaisuvaatimuksen saa tehdä

  • se, johon päätös on kohdistettu tai jonka oikeuteen, velvollisuuteen tai etuun päätös välittömästi vaikuttaa (asianosainen)
  • kunnan jäsen.
Oikaisuvaatimusaika

Oikaisuvaatimus on tehtävä 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.

Oikaisuvaatimuksen on saavuttava Helsingin kaupungin kirjaamoon määräajan viimeisenä päivänä ennen kirjaamon aukioloajan päättymistä.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi postitse, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, seitsemän päivän kuluttua kirjeen lähettämisestä. Kunnan jäsenen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon seitsemän päivän kuluttua siitä, kun pöytäkirja on nähtävänä yleisessä tietoverkossa.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi sähköisenä viestinä, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, kolmen päivän kuluttua viestin lähettämisestä.

Tiedoksisaantipäivää ei lueta oikaisuvaatimusaikaan. Jos oikaisuvaatimusajan viimeinen päivä on pyhäpäivä, itsenäisyyspäivä, vapunpäivä, joulu- tai juhannusaatto tai arkilauantai, saa oikaisuvaatimuksen tehdä ensimmäisenä arkipäivänä sen jälkeen.

Oikaisuvaatimusviranomainen

Viranomainen, jolle oikaisuvaatimus tehdään, on Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastuslautakunta.

Oikaisuvaatimusviranomaisen asiointiosoite on seuraava:

Suojattu sähköposti: https://securemail.hel.fi/

Käytäthän aina suojattua sähköpostia, kun lähetät henkilökohtaisia tietojasi.

Muistathan asioinnin yhteydessä mainita kirjaamisnumeron (esim. HEL 2021-000123), mikäli asiasi on jo vireillä Helsingin kaupungissa.

Sähköpostiosoite:
helsinki.kirjaamo@hel.fi
Postiosoite:
PL 10
 
00099 HELSINGIN KAUPUNKI
Käyntiosoite:
Pohjoisesplanadi 11-13
Puhelinnumero:
09 310 13700

Kirjaamon aukioloaika on maanantaista perjantaihin klo 08.15–16.00.

Oikaisuvaatimuksen muoto ja sisältö

Oikaisuvaatimus on tehtävä kirjallisena. Myös sähköinen asiakirja täyttää vaatimuksen kirjallisesta muodosta.

Oikaisuvaatimuksessa on ilmoitettava

  • päätös, johon oikaisuvaatimus kohdistuu
  • miten päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • millä perusteella päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • oikaisuvaatimuksen tekijä
  • millä perusteella oikaisuvaatimuksen tekijä on oikeutettu tekemään vaatimuksen
  • oikaisuvaatimuksen tekijän yhteystiedot
Pöytäkirja

Päätöstä koskevia pöytäkirjan otteita ja liitteitä lähetetään pyynnöstä. Asiakirjoja voi tilata Helsingin kaupungin kirjaamosta.

Decisionmaker

Name
Terhi Pippuri

Title
Perhepalvelujen johtaja

Ask for more info

Name
Päivi Portin

Title
Erityissuunnittelija

Attachments

1. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
2. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
3. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
4. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
5. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k, JulkL (621/1999) 24.1 § 7 k
6. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
7. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
8. Confidential: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k

The decision documents refer to appendices that are not available online. The City of Helsinki does not publish any appendices that contain confidential information or information that could compromise the protection of privacy or a private trader's business or trade secret when published. The published documents also exclude appendices that cannot be made available in an electronic format due to technical reasons. (Act on the Openness of Government Activities 621/1999, Information Society Code 917/2014, Data Protection Act 1050/2018, Act on the Status and Rights of Social Welfare Clients 812/2000, Act on the Status and Rights of Patients 785/1992, Act on Public Procurement and Concession Contracts 1397/2016). You can also request decision documents from the City of Helsinki Registrar's Office.