Tutkimuslupa, Neurokirjon lasten ja nuorten kuntoutukseen ohjautuminen

Toimialajohtaja päätti myöntää tutkimusluvan ********** päätöksen perusteluista tarkemmin ilmenevillä ehdoilla. Tutkimuslupapäätös on voimassa 30.4.2027 saakka.
 

********** ovat hakeneet tutkimuslupaa. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, miten neurokirjon lapset ja nuoret ohjautuvat kuntoutuspalveluihin ja millaiseksi heidän hoito- ja palvelupolkunsa rakentuvat ennen Kelan kuntoutukseen pääsyä. Lisäksi tutkimuksessa tarkastellaan Kelan, hyvinvointialueiden ja muiden toimijoiden välistä yhteistyötä sekä palvelujen yhteensovittamista osaksi lapsen tai nuoren arkea. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata neurokehityksellisen häiriön diagnoosin saaneiden lasten ja nuorten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen saamista ennen Kelan kuntoutuspalveluihin ohjautumista sekä Kelan yhteistyötä hyvinvointialueiden ja muiden sidosryhmien kanssa. Tutkimus on osa Kuntoutus neurokirjon lasten ja nuorten arjessa-projektia (Kirjo-projekti). 

Tutkimus saa rahoitusta Kelalta.

Tutkimuksen aihe ja tavoitteet ovat kasvatuksen ja koulutuksen toimialan tutkimusohjelman ja strategisten tavoitteiden mukaisia. Tutkimus tuottaa tietoa neurokirjon lasten ja nuorten palvelu- ja kuntoutuspoluista, palveluihin ohjautumisesta sekä eri toimijoiden välisestä yhteistyöstä. Tutkimuksen tuottama tieto voi tukea neurokirjon lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja yhdenvertaisen tuen edistämistä sekä kasvatuksen ja koulutuksen ja muiden palvelujen välisen yhteistyön kehittämistä.

Tutkimusaineisto kerätään ajalla 19.10.2026-30.4.2027. Tutkimusaineisto kerätään kyselyllä ja haastattelemalla (fokusryhmähaastattelut) henkilökuntaa. Tutkimuksen otoskoko on 1-150 (n=150). Kyseessä on monimenetelmällinen tutkimus.

Otokseen osallistuvat yksiköt: **********

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkittavilta pyydetään kirjallinen suostumus tutkimukseen osallistumisesta. Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään tutkimuksen teon ajan hyvää tieteellistä käytäntöä noudattaen. Aineisto pseudonymisoidaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, ja tunnistetiedot säilytetään erillään tutkimusaineistosta. Aineisto tuhotaan viimeistään 31.10.2033.

Tutkimuksessa käsitellään tavanomaisia henkilötietoja. Tutkimuksessa on tarkoitus tallentaan puhetta. Tunnistetietojen käsittely sekä tutkimusrekisteriin kerättävät tiedot on kuvattu tarkemmin tutkimuksen tietosuojailmoituksessa (liite 3). 

Kelan tutkimuseettinen toimikunta on arvioinut tutkimussuunnitelman ja antanut tutkimuksesta puoltavan lausunnon 16.6.2026 (liite 4).

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

-    Päätös antaa mahdollisuuden tutkimusaineiston keräämiseen päiväkotien toiminta-ajat huomioiden / koulujen ja oppilaitosten työaikana.

-    Päätös ei anna oikeutta saada tietoja Helsingin kaupungin asiakirja- ja rekisteriaineistoista.

-    Rekisteriaineistojen keräämisestä ja käytöstä tulee sopia erikseen rekisterinpitäjän kanssa.

-    Toimialalta kerätyn aineiston arkistointi ei laajenna käyttöoikeutta tuleviin tutkimuksiin. Kaikki toimialan aineiston myöhempi käyttö edellyttää uutta tutkimuslupaa kasvatuksen ja koulutuksen toimialalta.

-    Tutkimukseen osallistuneiden yksittäisten henkilöiden tunnistetietoja ei saa ilmaista tutkimusraportissa tai muulla tavoin.

-    Kasvatuksen ja koulutuksen toimiala ei osallistu tutkimuksen toteuttamiseen.

-    Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia kasvatuksen ja koulutuksen toimialalle.

-    Tutkimusraportin sähköinen osoite toimitetaan kasvatuksen ja koulutuksen toimialan käyttöön sähköpostiosoitteeseen: kasko.tutkimusluvat@hel.fi

Kasvatuksen ja koulutuksen toimialajohtajan päätöksen 3.8.2017 § 57 mukaan kasvatuksen ja koulutuksen toimialalla päätöksen tutkimusluvasta tekee kunkin palvelukokonaisuuden johtaja omaa palvelukokonaisuuttaan koskevien tutkimusten osalta. Mikäli tutkimus koskee useamman palvelukokonaisuuden toimintaa, tekee päätöksen toimialajohtaja.