Tutkimuslupa, Palautetietoisen hoidon hyödyntäminen Helsingin kaupungin perheneuvoloissa

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtaja myönsi tietoluvan ********** tutkimukselle ”Palautetietoisen hoidon hyödyntäminen Helsingin kaupungin perheneuvoloissa” (tieteellinen tutkimus). 

Tietolupa myönnetään tieteellisen tutkimuksen käyttötarkoitusta varten. 

Tietolupa myönnetään määräaikaisena ja se on voimassa 31.12.2027 saakka. 

Tietolupaa koskevan henkilötietoaineiston rekisterinpitäjä on Helsingin yliopisto. 

Tietolupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Päätöksensaajan tulee tarkistaa, että luovutettu tietoaineisto on haetun luvan mukainen. Epäillystä virheestä tulee ilmoittaa sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialalle kolmen kuukauden kuluessa siitä, kun toimiala on luovuttanut aineistot tietoturvallisen käyttöympäristön palveluntarjoajalle.

Päätöksensaaja, ********** vastaa siitä, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ulos otettavat tulokset anonymisoidaan. Toimialan asiakastietojärjestelmästä luovutettua tutkimusaineistoa ei saa siirtää ilman Findatan riskiarviota tietoturvallisen käyttöympäristön ulkopuolelle. Tutkimuksen vastuuhenkilön tulee ilmoittaa Findatalle, kun tuloksia tuodaan ulos tietoturvallisesta käyttöympäristöstä. Tulosten anonymisoinnissa ja niiden tuomisessa ulos käyttöympäristöstä on noudatettava Findatan antamia ohjeita.

Tietojen käsittelyyn oikeutetut henkilöt (tutkimusryhmän muut jäsenet) on mainittu liitteessä 1. Jos tutkimusryhmää täydennetään, on uusien tutkijoiden toimitettava salassapitositoumuksensa Helsingin kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteessa mainittava diaarinumero HEL 2026-007777). 

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain (1050/2018), lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) sekä muiden lakien ja asetusten tutkijalle asettamia vaatimuksia. 

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Tietolupahakemus kohdentuu Helsingin perheneuvoloissa käytössä olevaan palautetietoiseen hoitoon, jossa asiakkaita pyydetään kunkin istunnon alussa arvioimaan omaa (tai lapsensa) hyvinvointia ja istunnon lopuksi arvioimaan istuntoa. Palautetietoista hoitoa on käytetty osassa perheneuvolan yksiköitä jo vuodesta 2022, mutta aineistoa ei vielä ole tutkittu. Palautetietoisesta hoidosta on tarkoitus tehdä kaksi pro gradu -tutkielmaa sekä mahdollisesti muuta yliopistotasoista tutkimusta. Tutkimuksissa selvitetään perheneuvolan interventioiden vaikuttavuutta, tarkastellaan hoidon aikana tapahtuvaa subjektiivisen hyvinvoinnin muutosta, selvitetään perhesysteemissä perheensisäisen vastauksen kongruenssia käyntikohtaisissa arvioissa sekä ryhmitellään asiakkaat heidän taustatekijöidensä ja hyvinvointimittareilla tapahtuvan muutoksensa perusteella.

Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialalta on haettu 7.5.2026 sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) 3 § 8 kohdassa tarkoitettua lupaa käsitellä perheneuvolan palautetietoisen hoidon Open FIT-järjestelmän rekisterissä olevia tietoja. Rekisteriaineistoon sisältyy epäsuoria tunnistetietoja, kuten asiakkaan ikä, sukupuoli, käyntiajankohdat ja ‑tunnisteet, perheneuvolan yksikkö, käyntityyppi (etä/lähikäynti), mahdollinen interventiotieto sekä käyntikohtaiset arvioinnit (ORS, CORS, SRS, CSRS). Aineistoon ei sisälly suoria tunnistetietoja (kuten nimi tai henkilötunnus). Aineiston koko on arviolta noin 20 000 käyntikertaa. Aineisto on rakenteista ja pääosin taulukkomuotoista.   

Tutkimusaineisto muodostetaan siten, että keskitettyjen palvelujen päällikkö pyytää tiedot OpenFit-ohjelmistoa tarjoavasta yrityksestä ja siirtää tiedot salatussa sähköpostissa tietojohtaminen ja tilastopalvelut -yksikölle. Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimiala pseudonymisoi aineiston ja siirtää sen CSC:n SD-Desktopiin, jossa tutkijat käsittelevät aineistoa. 

Tietojohtaminen ja tilastopalvelut -yksikön edustaja on hyväksynyt tutkimusaineiston saatavuuteen ja käsittelyyn liittyvän suunnitelman. OpenFit-datan hausta palveluntuottajalta ei saatujen tietojen mukaan aiheudu kustannuksia, tai mahdollisesti koituvat vähäiset kustannukset maksetaan perheneuvolan budjetista. 

Pääsy aineistoon on rajattu vain tutkimusryhmän jäsenille, joille on myönnetty henkilökohtaiset käyttöoikeudet SD Desktop ‑ympäristöön. Käyttöoikeuksien hallinnasta vastaa Helsingin yliopisto yhteistyössä CSC:n kanssa. 

Tutkimusaineisto hävitetään kokonaisuudessaan viimeistään 31.12.2027. 

Tietoluvansaaja on toimittanut tietoluvan käsittelyä varten hakemuksen, tutkimussuunnitelman, tietosuojailmoituksen, tietosuojan vaikutustenarvioinnin sekä aineistonhallintasuunnitelman. 

Vs. perhe- ja sosiaalipalvelujen johtaja sekä yhteisten palvelujen johtaja ovat puoltaneet tietolupaa 10.8.2026. 

Tästä päätöksestä ei voi valittaa. Päätökseen tyytymätön voi vaatia siihen oikaisua siten kuin hallintolaissa (434/2003) säädetään. Oikaisuvaatimusohje on jäljempänä.

Sovelletut oikeusohjeet

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) 2 §, 3 § 1 momentti 8 kohta, 6a §, 14 § 1 momentti, 18 §, 20 § 1 momentti, 21-23 §, 24 § 1 momentti, 38 §, 43 §, 47-49 § 51a § 2 momentti, 51b §, 52 §, 54 §, 56 §, 58 §.

Toisiolain 6 a § 4 momentin mukaisesti Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimiala vastaa tietolupapäätöksestä, kun tietolupahakemus koskee ainoastaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan aineistoja. Hankkeelle haetaan tietoja vain toimialan aineistosta, joten toimiala voi myöntää luvan aineistoon.

Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimintasäännön mukaan sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetussa laissa (2019/552) tarkoitetun tietolupapäätöksen ratkaisee toimialajohtaja tai määräämänsä rekisterin vastuurooliin määrätty henkilö.