Jatkotutkimuslupa, Gerontologinen sosiaalityö erityisen tuen tarpeisiin vastaamassa GERIT

Sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelujen johtaja myönsi tietoluvan ********** tutkimukselle "Gerontologinen sosiaalityö erityisen tuen tarpeisiin vastaamassa" (yliopistotasoinen sosiaalityön tutkimus). 

Tietolupa myönnetään tieteellisen tutkimuksen käyttötarkoitusta varten. 

Tietolupa myönnetään määräaikaisena ja se on voimassa 31.12.2030 saakka. 

Tämä tietolupa korvaa sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtajan 06.04.2021 ja 10.10.2023 myöntämät tutkimusluvat (HEL 2021-003463), joiden nojalla luovutetun ja luvitetun aineiston käsittely perustuu tämän päätöksen päivämäärästä lukien tähän tietolupaan HEL 2023-008247. Aiempien päätösten lupaehtojen sijaan noudatetaan tässä päätöksessä määriteltyjä ehtoja.

Tietolupaa koskevan henkilötietoaineiston rekisterinpitäjiä ovat Helsingin, Itä-Suomen ja Lapin yliopistot.

Tietolupaan sovelletaan seuraavia ehtoja: 

Tutkimuksen vastuuhenkilö, professori ********** vastaa siitä, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ulos otettavat tulokset anonymisoidaan. Toimialan asiakastietojärjestelmästä koottua tutkimusaineistoa ei saa siirtää ilman Findatan riskiarviota tietoturvallisen käyttöympäristön ulkopuolelle. Tutkimuksen vastuuhenkilön tulee ilmoittaa Findatalle, kun tuloksia tuodaan ulos tietoturvallisesta käyttöympäristöstä. Tulosten anonymisoinnissa ja niiden tuomisessa ulos käyttöympäristöstä on noudatettava Findatan antamia ohjeita.

Tietojen käsittelyyn oikeutetut henkilöt on mainittu liitteessä 5. Jos tutkimusryhmää täydennetään, on uusien tutkijoiden toimitettava salassapitositoumuksensa Helsingin kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteessa mainittava diaarinumero HEL 2023-008247). 

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali-, terveys- ja pelastustoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain (1050/2018), Lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) sekä muiden lakien ja asetusten tutkijalle asettamia vaatimuksia. 

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialalta on haettu 13.4.2026 saapuneella hakemuksella toisiolaissa tarkoitettua lupaa käsitellä henkilötietoaineistoa. Tämä tietoluvan jatkohakemus kohdentuu toimialalta vuonna 2021 luovutetun asiakirja-aineiston jatkokäyttöön tieteellisessä tutkimuksessa. Jatkolupaa haetaan asiakasasiakirja-aineiston hyödyntämiseen GERIT-hankkeen teemojen mukaisessa jatkotutkimuksessa hakemuksessa nimetyille tutkijoille, jotka ovat pääasiassa GERIT-hankkeen alkuperäisiä tutkijoita. Lisäksi aineistoa on tarkoitus hyödyntää uudessa yliopistotasoisen sosiaalityön tutkimushankkeessa (Terveys, sairaus ja gerontologinen sosiaalityö GESSA-hanke), jossa tarkastellaan GERIT-hankkeen kaltaisia teemoja, erityisesti iäkkäiden huono-osaisuuden ulottuvuuksia, palveluiden käyttöä sekä gerontologisen sosiaalityön asiakkuuksia.

Asiakirja-aineisto on koottu keväällä 2021 gerontologisen sosiaalityön asiakastietojärjestelmästä, ja se käsittää 55 (nyttemmin 54) erityisen tuen tarpeessa olevan gerontologisen sosiaalityön asiakkaan asiakastyön dokumentoinnin koko sosiaalihuoltoon liittyvän asiakkuuden ajalta. Aineisto sisältää yksittäisestä asiakkaasta päivittäiskirjauksia, yhteydenottoja, palvelutarpeen arviointeja sekä suunnitelmia. Kutakin asiakasta kohden on yleensä viisi dokumenttia, ja dokumentit ovat kooltaan yhdestä sivusta useisiin kymmeniin sivuihin, joten aineiston koko on yhteensä tuhansia sivuja tekstiä.

Toimialalta luovutettu asiakirja-aineisto pseudonymisoitiin vuosina 2021–2022 toteutuneen GERIT-hankkeen aikana ja aineistoa säilytettiin Helsingin yliopiston tietoturvallisessa Umpiossa. Jatkoluvassa (10.10.2023) edellytettiin aineiston siirtämistä toisiokäyttöympäristössä, ja tutkimusaineisto siirrettiin CSC:n käyttöympäristöön, jossa sitä edelleen säilytetään.

Hakemuksen mukaan rekisteriaineisto on anonymisoitu Tietoarkiston ohjeiden mukaisesti, ja anonymisoinnin laatua on tarkistettu Helsingin yliopiston datatuen toimesta. Tutkijoiden mukaan aineisto ei enää anonymisoinnin jälkeen lukeutuisi korkean riskin sensitiivisiin aineistoihin eikä sen säilyttäminen edellyttäisi enää 1.1.2027 lukien toisiolain mukaista käyttöympäristöä. Hakemuksen mukaan aineistoa voitaisiin jatkossa säilyttää ja käyttää yliopiston salasanasuojatussa tallennusympäristössä. Alkuperäinen tunnuksellinen aineisto on tarkoitus tuhota Helsingin yliopiston datatuen sekä CSC:n ohjeiden mukaisesti vuoden 2026 loppuun mennessä.

Tutkimusaineistoa ei kuitenkaan voida pitää tosiasiallisesti anonyymina, koska asiakaskohtaiset dokumentit sisältävät yhä epäsuoria tunnisteita sekä tietosuojalainsäännön mukaisia erityisiin henkilötietoryhmiin lukeutuvia tietoja, esimerkiksi terveyttä ja palveluiden käyttöä koskevia tietoja, joita ei voi poistaa aineiston laatua alentamatta. Aineistoon sisältyy yhä riski asiakkaan tunnistamisesta epäsuoria tietoja yhdistämällä esimerkiksi sellaisten ammattilaisten toimesta, jotka ovat työskennelleet tutkittavien parissa. Näin ollen aineistoa tulee edelleen säilyttää ja käsitellä toisiolain alaisessa tietoturvallisessa käyttöympäristössä. Samoin ennen tulosten tuomista ulos käyttöympäristöstä, tulee niiden anonymiteetista tehdä riskiarvio ja ilmoitus Findatalle.

Tietoluvansaaja on toimittanut tietoluvan käsittelyä varten hakemuksen, jonka liitteenä on selvitys tutkimusaineistosta ja jatkoluvan tarpeesta, tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste, arviointi tutkimuksen eettisyydestä sekä tutkimusryhmän jäsenten salassapitositoumukset. Lisäksi hakemukseen liittyy toimialan asiankäsittelyjärjestelmässä olevat, diaarinumerolla HEL 2021-003463 myönnetyt tutkimuslupapäätökset (6.4.2021 ja 10.10.2023) ja niiden hakemukset liitteineen.  

Tästä päätöksestä ei voi valittaa. Päätökseen tyytymätön voi vaatia siihen oikaisua siten kuin hallintolaissa (434/2003) säädetään. Oikaisuvaatimusohje on jäljempänä.

Sovelletut oikeusohjeet

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) 2 §, 3 § 1 momentti 8 kohta, 6a §, 14 § 1 momentti, 18 §, 20 § 1 momentti, 21-23 §, 24 § 1 momentti, 38 §, 43 §, 47-49 § 51a § 2 momentti, 51b §, 52 §, 54 §, 56 §, 58 §.

Toisiolain 6 a § 4 momentin mukaisesti Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimiala vastaa aina tietolupapäätöksestä, kun tietolupahakemus koskee ainoastaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan aineistoja. Hankkeelle haetaan tietoja vain toimialan aineistosta, joten toimiala voi myöntää luvan aineistoon.

Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimintasäännön mukaan sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetussa laissa (2019/552) tarkoitetun tietolupapäätöksen ratkaisee toimialajohtaja tai määräämänsä rekisterin vastuurooliin määrätty henkilö.